Tja, wo fange ich an? Im Moment geht es mir gerade gut genug, um mal wieder eine kurze Notiz im Blog zu lassen. Zur Zeit ist das ein seltener Zustand. Seit einigen Wochen habe ich eine deutliche Verschlechterung so ziemlich aller Symptome zu ertragen.
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Sammelstelle für seltene Diagnosen
Moin.
Ich mag nicht mehr.
Ich mag einfach nicht mehr.
Ja, ich weiß, das „darf“ man eigentlich gar nicht so sagen. Mach ich aber trotzdem: ICH MAG NICHT MEHR.
Letzte Woche kam ich von meiner Orthopädin mit noch zwei weiteren Diagnosen im Gepäck, beides selten, beides unheilbar, beides sehr einschränkend, beides KOTZT MICH SO AN.
Aber ich mach mal ‘ne kurze, nicht vollständige Liste: [Weiterlesen…] Infos zum Plugin Sammelstelle für seltene Diagnosen
„Du kannst dich nicht ewig vor Familienfeiern drücken!“
Das war der Satz, der mir vor über 14 Tagen genau so ausgerichtet werden sollte, von einer Familienfeier, die ohne meine Anwesenheit stattfand. Das war der Satz, der mir ausgerichtet wurde, von einem Herzmenschen, der ohne mich dort war. Lapidar dahingesagt, der Satz, scheinbar ohne weiter darüber nachzudenken, und vermutlich auch ohne ihn gegenüber dem Herzmenschen, der ihn gesagt hat, zu kommentieren. Das ist der Satz, der sehr viel in mir angerichtet hat, was ich erst jetzt so richtig spüren und verstehen kann.
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Kataplexie – was bedeutet das genau?
Kataplexien sind Lähmungszustände, die durch plötzliche, starke Gefühle ausgelöst werden. Ein Fachbegriff dafür lautet „affektiver Muskeltonusverlust“. Die Kataplexien treten nur bei der Autoimmunerkrankung Narkolepsie auf. Sobald jemand also Kataplexien hat, ist klar, dass Narkolepsie dahinter steckt. Aber nicht alle Menschen mit Narkolepsie haben auch Kataplexien. [Weiterlesen…] Infos zum Plugin Kataplexie – was bedeutet das genau?
Meine ganz persönliche Hass-Satz-Liste
Narkolepsie ist eine dieser seltenen Krankheiten, die man den Betroffenen nicht ansieht. Vielfach gelten Narkoleptikerinnen und Narkoleptiker nur als faul und als Ursache des Übels wird Schlafmangel angesehen.
Doch weit gefehlt: die eigentliche Ursache ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die schlafhormonproduzierenden Zellen im Gehirn angreift und zerstört. Die Folge: nicht nur der Schlafrhythmus an sich, sondern so ziemlich alle Abläufe, die mit Schlaf zu tun haben, sind gestört. Das kann sogar recht gefährlich werden.
Deshalb, falls Dir ein Mensch mit Narkolepsie begegnet, tu ihm und Dir selbst den Gefallen und sage folgendes bitte NICHT (Ich weiß, viele dieser Sätze kennen auch andere chronisch Kranke. Hilft nix, hier meine ganz persönlichen Hass-Sätze mit meinen Antworten):
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Das große MÜDE möchte bitte abgeholt werden!
War das nicht so ein Ruf bei IKEA oder ähnlichen Geschäften, wo man ein „Kinderparadies“ hat, in welches man die Kids während des Einkaufs mal eben abstellt und nach erfolgreichem (oder -losem) Einkauf wieder abholen kann? Manchmal erklang da sowas durch die Hallen „Der kleine Hendrik möchte bitte aus dem Kinderparadies abgeholt werden, der kleine Hendrik bitte!“. Ich weiß das ja nur vom Hörensagen, ich hab selbst keine Kinder, und ich vermeide große Geschäfte inzwischen wo es geht. Aber ich erinnere mich dunkel, von früher.
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