Narkolepsie ist eine dieser seltenen Krankheiten, die man den Betroffenen nicht ansieht. Vielfach gelten Narkoleptikerinnen und Narkoleptiker nur als faul und als Ursache des Übels wird Schlafmangel angesehen.
Doch weit gefehlt: die eigentliche Ursache ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem die schlafhormonproduzierenden Zellen im Gehirn angreift und zerstört. Die Folge: nicht nur der Schlafrhythmus an sich, sondern so ziemlich alle Abläufe, die mit Schlaf zu tun haben, sind gestört. Das kann sogar recht gefährlich werden.
Deshalb, falls Dir ein Mensch mit Narkolepsie begegnet, tu ihm und Dir selbst den Gefallen und sage folgendes bitte NICHT (Ich weiß, viele dieser Sätze kennen auch andere chronisch Kranke. Hilft nix, hier meine ganz persönlichen Hass-Sätze mit meinen Antworten):
(Liste unvollständig^^)
- „Schlaf‘ dich am Wochenende doch mal schön aus!“ – Der Mythos des „Ausschlafens am Wochenende“ ist tatsächlich sogar schädlich für jeden, der einen gesunden Schlafrhythmus haben will. Eigentlich sollte man jeden einzelnen Tag zur selben Zeit aufstehen und ins Bett gehen, so sagen „Schlafhygieniker“. Und genau das tue ich auch, selbst, wenn es unfassbar schwer fällt. Helfen tut’s trotzdem nur wenig.
- „Geh doch mal früher ins Bett!“ – Siehe 1.
- „Ich kenn‘ das! Wenn ich von der Arbeit nach Hause komme, bin ich auch total müde.“ – Bist Du dann auch so müde, als wärst Du 36 Stunden auf den Beinen? Wenn nicht: halt die Klappe. Wenn ja: warste damit schon beim Arzt?
- „Du musst halt mehr an die frische Luft!“ – Mache ich, wenn ich wach genug bin. Für müde Spaziergänge hab ich etwas zu oft Nr. 17 gehört.
- „Geh‘ doch mal wieder unter Leute, das hält dich schon wach.“ – Schon mal so richtig RICHTIG müde versucht, Dich mit Leuten zu unterhalten? Hat Dich das wachgehalten? Mich nicht, im Gegenteil, es ist eine unfassbare Quälerei.
- „Du siehst aber gar nicht krank aus!“ – Du siehst auch nicht doof aus, und trotzdem sagst Du solche Sätze.
- „Es muss toll sein, nicht arbeiten zu müssen!“ – Kündige doch einfach und beantrage Hartz4, dann siehst Du, wie schön es ist, nicht zu arbeiten. (Aber beschwer‘ Dich nicht hinterher bei mir, dass es Dir nicht gut geht!)
- „Ich wünschte, ich könnte auch den ganzen Tag im Bett verbringen!“ – Wenn Du etwas tun musst, weil Du gar keine andere Wahl hast, ist es längst nicht mehr so schön. Ich hasse mein Bett. Ich hasse, hasse, hasse mein Bett. Ich wünschte, ich müsste da nicht so oft drin liegen.
- „Treib‘ halt Sport oder beweg‘ dich wenigstens mehr.“ – Mache ich, wenn ich wach genug bin. Müde ist das viel zu gefährlich.
- „Hör‘ auf so faul herumzusitzen und such‘ dir einen Job!“ – Ich bin seit 2001 in Rente, weil ich schlicht mit dieser Krankheit nicht mehr arbeiten kann. Aber danke für den Tipp.
- „Du musst lernen, positiv zu denken!“ – Ah. Okay. Nächsten Kommentar, bitte.
- „Reiß dich mal zusammen!“ – Oh. Nee. Nächsten Kommentar, bitte.
- „Ach komm‘ schon, jeder ist mal müde. So schlimm ist das schon nicht.“ – Wenn dieses „mal“ nicht schon seit meiner Jugend andauern würde, wäre das wohl tatsächlich nicht so schlimm. Wirklich „wache“ Momente habe ich allerdings kaum. Aber hey, ist ja nicht so schlimm.^^
- „Es ist alles nur in deinem Kopf“ – Du hast es erfasst! Das ist tatsächlich alles nur in meinem Kopf: Mein Immunsystem hat mein Gehirn angegriffen und jetzt fehlen da die Zellen, die den Schlaf und alles, was damit zusammenhängt, steuern. (Ich weiß, Du wolltest eigentlich sagen: ich bilde mir das alles nur ein. Ich hab’ne „richtige“ Diagnose, da ist nichts eingebildet. Kapiert?!)
- „Ich kenne jemanden, der oder die hatte das auch und ist wieder gesund, du musst einfach nur…“ – Ah. Na dann sag mir mal wer, und wir reden dann mal ein bisschen. Ach, willst Du nicht? Warum nur?
- „Stell‘ dich nicht so an!“ – Ich hab weiter unten ein Video für Dich.
- „Schlaf Deinen Rausch zu Hause aus!“ – Ach leck mich doch anne Füße.
Und jetzt an alle, die solche Sätze unbedacht sagen, auch an andere. Ganz egal, ob diese Anderen eine Diagnose haben oder keine, Ihr wisst nie, was der Grund ist, warum dieser Mensch sich so oder anders verhält. Manchmal ist nicht mal das Offensichtliche wirklich offensichtlich. Try walking in my shoes – „Versetz‘ Dich in meine Lage“ (Wörtlich: versuch‘ in meinen Schuhen zu laufen“):
Elisabeth Kirchler
Hallo Petra, sind viele Menschen so? Ich kann es kaum glauben, dass so viel Unverstand auch noch auszusprechen gewagt wird. Es gibt immer ein paar Deppen aber du scheinst davon mehr als genug zu treffen. Lass dich nicht verletzen von Menschen, die dir nicht gut tun. Verschwende keine Zeit mit Dingen, die dich nicht weiterbringen. Alles Liebe
Akshaya
Diejenigen, die solche Kommentare abliefern, sieben sich quasi automatisch aus meinem Bekanntenkreis aus. ;-)
Sprich, ich lasse mir das nicht gefallen, beim ersten Mal kläre ich noch auf (oder versuche es zumindest), und ab dem zweiten Mal wird derjenige halt einfach nicht mehr zum engeren Bekannten- oder Freundeskreis gezählt.
Elisabeth Kirchler
Finde ich total gut. :-)
Kristina
Petra, toll geschrieben und ich denke, es gibt so den Alltag von Menschen wieder, die sich nur oberflächlich mit Dingen beschäftigen und einfach was sagen, ohne darüber nachzudenken. Es kann natürlich passieren, dass aus Versehen aus Unwissenheit etwas Unbedachtes gesagt wird, aber da kann man auch unterscheiden, ob jemand in dem Moment unwissend etwas sagt oder jemand total Schubladen-Denken hat und richtig was „Blödes“ sagt und dabei bleibt. Letztere sind in der Tag oft hoffnungslose Fälle.
Liebe Grüße, Kristina
Antje
Kommt mir bekannt vor. Habe nicht deine Krankheit, aber eine andere schwere, wo auch der Schlaf und die Energieproduktion im Körper massiv beeinträchtigt sind sowie Dauerbeschuss auf das Immunsystem dank reaktivierter Borrelien- und EBV-Infektion. Ich hab mir auch oft gedacht, richtig nachvollziehen kann es wirklich nur der, der das auch hat. Es verändert nicht nur dein Leben im Tagesablauf, sondern auch deine ganze Persönlichkeit. Alles Gute für dich!
kkeks
Am besten gefällt mir der Satz: „Du siehst auch nicht dumma us und sagst es trotzdem.“ Den merke ich mir!
jojjoo
Ich versteh dich zu 100% !! Soo oft diese dummen unnötigen Fragen… Danke :)
svö
„This video is unavailable.“ :(
Akshaya
Jetzt wieder. Danke für den Hinweis!