Wobei hier “Teil 2” gleich auch einen kleinen Hinweis enthält^^ Der Termin mit dem MDK verlief ganz gut und das Ergebnis ist: Pflegegrad 2, Empfehlung für Rollstuhl, Haltegriffe im Bad für Waschbecken und Klo, Wannenlifter mobil.
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Die Sache mit dem Pflegegrad
Wer meine Blogbeiträge ab und zu liest und Herrn Zehe (meinem Herzensmann) und mir beim Sabbeln zuhört oder meine Tweets gesehen hat, weiß bereits, dass mein Gesamtzustand sich in den letzten Monaten kontinuierlich verschlechtert hat.
Es fällt mir nicht leicht, darüber zu schreiben, ohne, dass mir die Tränen kommen. Es tut weh und ist ganz und gar nicht einfach, diese Verschlechterung zu akzeptieren, anzunehmen, dass es wohl nicht mehr bedeutend besser wird, sofern nicht irgendwo ein Wundermittel gegen Kataplexien erfunden wird.
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Venlafaxin und ich werden keine Freunde. Und jetzt?
Am 13.05.2019 hab ich die Venlafaxin Dosis auf 112,5 mg (sprich 3 Kapseln á 37,5 mg) erhöht. Abends gab es dann die Quittung dafür. Dabei hatte ich die beiden Wochen davor, mit 37,5 mg und 75 mg, keinerlei Nebenwirkungen, aber es gab auch nichts, was sich irgendwie als Wirkung hätte bezeichnen können.
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Kurzes Update
Ich nehme jetzt das Venlafaxin seit, äh, 10 Tagen oder so, und vor ein paar Tagen hab ich die Dosis heraufgesetzt. Inzwischen merke ich immer noch keine Nebenwirkungen, aber auch keine echte Wirkung^^
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Planänderung wegen Horrortag und alles kacke.
Nun hab ich ja groß herumgetönt, dass ich erst mal 14 Tage ohne Medikamente gegen Kataplexie sein will und so, nä, nun denn, dem ist nicht so. Gestern war spürbar der erste Tag, an dem in meinem Körper nix mehr an altem Medikament herumschwirrte und es war, gelinde gesagt, unfassbar KACKE.
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Die Verschlechterung von alles geht weiter. Kacke.
Ich war heute außer der Reihe bei meiner Neurologin, weil die vergangenen Experimente bezüglich meiner Medikation schlicht keinen Erfolg brachte. Also müssen wir eine neue Strategie ausprobieren.
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Verschlechterung von alles ist auch ein Arsch
Tja, wo fange ich an? Im Moment geht es mir gerade gut genug, um mal wieder eine kurze Notiz im Blog zu lassen. Zur Zeit ist das ein seltener Zustand. Seit einigen Wochen habe ich eine deutliche Verschlechterung so ziemlich aller Symptome zu ertragen.
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Sammelstelle für seltene Diagnosen
Moin.
Ich mag nicht mehr.
Ich mag einfach nicht mehr.
Ja, ich weiß, das “darf” man eigentlich gar nicht so sagen. Mach ich aber trotzdem: ICH MAG NICHT MEHR.
Letzte Woche kam ich von meiner Orthopädin mit noch zwei weiteren Diagnosen im Gepäck, beides selten, beides unheilbar, beides sehr einschränkend, beides KOTZT MICH SO AN.
Aber ich mach mal ‘ne kurze, nicht vollständige Liste: [Weiterlesen…] ÜberSammelstelle für seltene Diagnosen
“Du kannst dich nicht ewig vor Familienfeiern drücken!”
Das war der Satz, der mir vor über 14 Tagen genau so ausgerichtet werden sollte, von einer Familienfeier, die ohne meine Anwesenheit stattfand. Das war der Satz, der mir ausgerichtet wurde, von einem Herzmenschen, der ohne mich dort war. Lapidar dahingesagt, der Satz, scheinbar ohne weiter darüber nachzudenken, und vermutlich auch ohne ihn gegenüber dem Herzmenschen, der ihn gesagt hat, zu kommentieren. Das ist der Satz, der sehr viel in mir angerichtet hat, was ich erst jetzt so richtig spüren und verstehen kann.
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Kataplexie – was bedeutet das genau?
Kataplexien sind Lähmungszustände, die durch plötzliche, starke Gefühle ausgelöst werden. Ein Fachbegriff dafür lautet “affektiver Muskeltonusverlust”. Die Kataplexien treten nur bei der Autoimmunerkrankung Narkolepsie auf. Sobald jemand also Kataplexien hat, ist klar, dass Narkolepsie dahinter steckt. Aber nicht alle Menschen mit Narkolepsie haben auch Kataplexien. [Weiterlesen…] ÜberKataplexie – was bedeutet das genau?