Sammelstelle für seltene Diagnosen

Moin.

Ich mag nicht mehr.

Ich mag einfach nicht mehr.

Ja, ich weiß, das „darf“ man eigentlich gar nicht so sagen. Mach ich aber trotzdem: ICH MAG NICHT MEHR.

Letzte Woche kam ich von meiner Orthopädin mit noch zwei weiteren Diagnosen im Gepäck, beides selten, beides unheilbar, beides sehr einschränkend, beides KOTZT MICH SO AN.

Aber ich mach mal ‘ne kurze, nicht vollständige Liste:

• Hashimoto Thyreoiditis (mein Körper findet meine Schilddrüse doof und frisst die an)
• Narkolepsie mit Kataplexien (mein Körper findet bestimmte Nervenzellen im Hirn doof und frisst die gleich ganz auf)
• Ehlers-Danlos-Syndrom (meine Gelenke sind mehr so Geschlenke und hypermobil, biegen um und tun mehr und mehr weh)
• Fibromyalgie (mein Körper findet eigentlich alles so richtig scheiße und tut weh)

Das ist noch nicht alles, ein paar Kleinigkeiten (Asthma, Allergien, Restless-Legs-Syndrom, mein Schlaf-Wach-Rhythmus verschiebt sich ständig und einiges mehr) hab ich ausgelassen. All das da oben ist nicht heilbar und nur eingeschränkt behandelbar.

Man kann nicht verhindern, dass der Körper die Schilddrüse irgendwann komplett aufgefressen hat, man kann es nur mit Glück verlangsamen. Die Orexin-produzierenden Zellen meines Gehirns sind hinüber und kommen nicht wieder. Das Ehlers-Danlos-Syndrom bedeutet vor allem sehr schwaches Bindegewebe und Schmerzen durch überdehnte Gelenke, das lässt sich nicht wegtrainieren und man kann höchstens mit Hilfsmittelchen arbeiten, die die Gelenke stützen. Naja, und Fibromyalgie heißt halt, dass ich immer wieder Schmerzschübe hab, in denen ich furchtbar müde bin und nicht mal meine Wachmacher irgendwie helfen.

ICH MAG NICHT MEHR.

Im Großen und Ganzen heißt das, dass ich jetzt immerhin einen Namen dafür habe, dass meine Medikamente manchmal anschlagen und dann wieder nicht, ich kann vielleicht mit anderen Mitteln Erfolg haben, ich kriege Physiotherapie und das eine oder andere Hilfsmittel.

Das Nervigste an dem ganzen Scheiß ist dieses Unberechenbare. Ist die Narkolepsie gerade ganz gut im Griff, grätscht mir die Fibromyalgie mit einem Schub dazwischen und zack, kann ich wieder nix machen. Tut mir alles weh, ist es die Fibro, bin ich müde und nix hilft, ist es die Fibro, bin ich im Arsch, falle hin, aber meine Wachmacher helfen, ist es die Narkolepsie.

Ich lass mich aber nicht unterkriegen. Wenn ich Dinge tun kann, tu ich Dinge. In der Hauptsache tu ich Dinge, die mir guttun: Badewanne, Aromatherapie, Hörspiele mit dem Herzensmann hören, Lachen, langsame Spaziergänge, mit Herzmenschen Spaß haben. Außerdem hab ich ‘ne neue Nähmaschine (nein, Linette hat schon ausgedient, ich hab jetzt eine, die noch mehr kann und finde die sehr sehr geil und heißt total phantasievoll Linette II und in Kurz halt Linette^^), malen geht kaum noch, des langen Sitzens wegen und mir schlafen die Finger dabei ein, aber Nähen und mit Deko und Schmuck herumfriemeln und Fisselkram machen geht noch. Und da arbeite ich auch mit Farben und das macht mich glücklich.

Fotografieren geht auch noch, aber da muss ich die wirklich-wirklich guten Tage abwarten. Und dann kommen da richtig tolle Sachen bei heraus. Ich muss die Galerie noch füllen, mit Genähtem und Fotografiertem und Gemaltem und Zeuch halt.

Was nicht so gut geht, ist der Haushalt. Damit hatte ich schon immer Probleme, und die werden schlimmer. Viel Bewegung bedeutet Schmerzen und Müde. Da muss ich aber glücklicherweise gar nicht ganz so viel tun, denn vieles übernimmt Herr Zehe und einmal die Woche kommt eine Haushaltshilfe.

Trotzdem, eine Bitte hätte ich da noch, an die/den, die/der die Krankheiten verteilt (hat): ist jetzt bitte mal gut? Reicht doch langsam, hm? Bitte? Denn: Ich mag nicht (noch) mehr.