Kataplexie – was bedeutet das genau?

Kataplexien sind Lähmungszustände, die durch plötzliche, starke Gefühle ausgelöst werden. Ein Fachbegriff dafür lautet „affektiver Muskeltonusverlust“. Die Kataplexien treten nur bei der Autoimmunerkrankung Narkolepsie auf. Sobald jemand also Kataplexien hat, ist klar, dass Narkolepsie dahinter steckt. Aber nicht alle Menschen mit Narkolepsie haben auch Kataplexien.

Wie wird eine Kataplexie ausgelöst?

Wenn ich ein lautes Geräusch höre (ich bin sehr geräuschempfindlich und schreckhaft), kann es passieren, dass ich in mich zusammensacke und stürze. Das kann ein bellender Hund sein, eine Autohupe, ein Martinshorn oder auch ein fallen gelassener Teller. Manchmal sogar, wenn ich auf der Straße angesprochen werde und nicht damit gerechnet habe.

Oder ich erschrecke mich über mich selbst! Es ist schon mehrfach vorgekommen, dass ich gestolpert bin, mich auffangen konnte, aber über den Stolperer so erschrocken war, dass ich dann doch eine Kataplexie bekam und hinfiel. Unpraktisch, das.

Auch Lachen gehört zu den Auslösern. Ich kann mich sehr schlapp lachen, im wahrsten Sinne des Wortes! Sehr oft liege ich auch lachend am Boden^^ Wenn ich mich ärgere oder wütend bin, bekomme ich weiche Knie und kann nicht mehr richtig gehen. Genau wie Trauer, Ekel, Überraschung und auch Sex eine Kataplexie zur Folge haben kann.

Alles, was Dir ein weiches Gefühl in den Knien vermittelt, oder Dich erschauern oder auch zusammenzucken lässt, führt bei mir zu einer sehr starken Reaktion in der selben Richtung, nur halt so heftig, dass ich mich nicht mehr halten kann und in mich zusammenfalle. Das lässt sich auf so ziemlich alle Gefühle anwenden.

Genau wie diese ganzen Ausdrücke: jemand ist umwerfend, vor Angst gelähmt sein, vor Schreck umfallen, weiche Knie haben, auf dem Boden liegen vor Lachen, sich vor Schmerz krümmen… Die nehme ich etwas zu wörtlich^^

Ein bekanntes Phänomen ist noch, dass Kataplexien leichter ausgelöst werden und heftiger sind, je müder ich bin. Oder kurz gesagt: Je müde, desto platsch.^^

Spannend ist auch, dass die Kataplexien leichter kommen, wenn schon vorher eine ausgelöst worden ist. Die Folgekataplexien benötigen also wesentlich geringere Auslöser, als die erste Kataplexie.

Und woher kommt das?

Die genauen Ursachen sind noch nicht erforscht, jedenfalls ist das mein aktueller Stand. Meine persönliche Erklärung dafür ist, dass mein Gehirn nicht mehr alle schlafbezogenen Dinge in der richtigen Reihenfolge ausführen kann und durcheinander kommt.

Die Kataplexien sind nämlich ganz normale Zustände, die auch Du jede Nacht erlebst, allerdings befindest Du Dich da im Traumschlaf (REM-Phase). Dein Körper wird in dieser Phase lahmgelegt, damit Du nicht tatsächlich losrennst, wenn Du träumst, Du legst gerade einen Marathon hin. Oder wild um Dich schlägst, wenn Du träumst, Du hast gerade den Boxkampf Deines Lebens.

Das macht auch mein Körper im REM-Schlaf, aber eben oft auch wenn ich wach bin.

Wie fühlt sich das an?

Es kribbelt manchmal ein wenig. Die Muskeln werden weich und verlieren rapide an Kraft und ich merke, dass ich mich nicht mehr halten kann. Mit Glück habe ich dann etwas in meiner Nähe, an dem ich mich festhalten und langsam heruntergleiten kann, mit Unglück falle ich frei.

Je nachdem, wie intensiv und heftig das auslösende Gefühl war, dauert so eine Kataplexie unterschiedlich lange. Es kann also sein, dass ich nur kurz in den Knien einknicke, dann etwas wackelig bin und nach zwei, drei Minuten wieder normal laufen kann. Es kann aber auch sein, dass ich komplett gelähmt bin und rund eine halbe Stunde oder länger herumliege, bevor wieder Kraft in die Muskeln kommt.

Ich zucke dann manchmal, um zu testen, ob die Muskeln schon wieder arbeiten können, und kann dadurch abschätzen, ob es sich lohnt, einen Aufstehversuch zu starten oder doch lieber noch ein wenig entspannt herumzuliegen. Aufregung oder Angst während einer Kataplexie verlängert diese leider noch. Klar, Gefühle sind ja Auslöser derselben. Deshalb ist es wichtig, dass ich ruhig bleibe, was oft gar nicht so einfach ist. Hilfreich ist hier, wenn ich nicht alleine liegen gelassen werde, sondern jemand, dem ich vertraue, mit mir abwartet und mich ein bisschen bespaßt. Aber nicht zu doll, sonst dauert’s doch länger^^

Während ich so herumliege, kriege ich alles mit. Ich bin bei vollem Bewusstsein, auch wenn ich vielleicht nicht sprechen kann, weil auch Mund und Zunge betroffen sind. Ich nehme alles mögliche um mich herum wahr, Geräusche, Gerüche, Berührungen, wirklich alles. Zum Teil habe ich auch das Gefühl, dass meine Sinne während einer Kataplexie eher noch schärfer sind als sonst.

Die ersten Male hatte ich eine furchtbare Angst und wusste nicht, ob ich jemals wieder laufen können werde! Die ersten deutlich wahrnehmbaren Kataplexien hatte ich auch gleich am ganzen Körper und manchmal dauerten sie mehrere Minuten bis zu einer halben Stunde. Irgendwann kam dann die Kraft wieder in die Muskeln zurück und ganz langsam konnte ich wieder aufstehen. Mit jeder weiteren Kataplexie wurde ich sicherer, dass es wohl nur vorübergehende Zustände sind.

Aber da wusste ich noch nichts über diese Krankheit und konnte diese Phänomene nicht einordnen. Heute ist das ganz anders.

Das klingt ganz schön gefährlich!

Das ist es auch! Deshalb soll ich an schlechten Tagen möglichst keine Treppen steigen oder mich zumindest vor lauten Geräuschen schützen, damit ich nicht stürze. Ich trage im Straßenverkehr meist Ohrstöpsel oder höre Musik, damit ich nicht durch eine Hupe oder ein Martinshorn auf die Straße falle.

Und was kann man dagegen tun?

Inzwischen habe ich ein Medikament gefunden, das mir prima hilft. Früher konnte mich ein kleiner Hund quasi zusammenbellen, heute quittiere ich das nur noch mit einem müden Lächeln (und nur leicht weichen Knien). Auch bei Schreck werden mir oft nur noch kurz die Knie weich, wo ich früher lang hingeschlagen wäre. Gottseidank! Man kann mich aber immer noch zum Schlapplachen bringen. Und das möchte ich auch nicht missen, finde ich das doch zu entspannend^^

Bevor ich mit diesem Medikament anfing, wurde ich mit diversen Antidepressiva behandelt und hatte täglich 3-5 große Kataplexien, bin also hingefallen. Die kleineren mit nur leicht weichen Knien oder einem heruntergefallenen Arm oder kurzzeitigen Gesichtslähmungen habe ich nicht mitgezählt, das waren einfach zu viele.

Heute falle ich nur noch etwa ein- bis dreimal in der Woche. Trotzdem muss ich stets auf der Hut sein und gut auf mich aufpassen.

Und: Ich möchte nicht wissen, wie es ganz ohne Medikamente wäre! Einen kleinen Eindruck hatte ich, als ich auf das neue Medikament umgestellt wurde. Ich war kaum in der Lage zu gehen. Furchtbar!

Was wünscht Du Dir von Deinen Mitmenschen?

Danke, dass Du fragst. ;-)

Mir persönlich ist wichtig, dass meine Begleitung oder auch umstehende Menschen einfach darauf achten, dass ich nicht verknotet oder unbequem liege. Die Atemwege müssen frei bleiben. Bitte nicht versuchen, aufzuhelfen, oder an mir herumreißen, das kann zu Zerrungen oder gar Knochenbrüchen führen! So manch ein Leidensgenosse erzählte von ausgekugelten Armen, und das tut ja nun wirklich nicht not.

Dann wäre es toll, wenn Du neben mir sitzen bliebst und einfach nur da wärst, die Passanten von mir fernhieltest und mit mir abwartetest, bis es vorbei ist und ich langsam wieder aufstehen kann.

Einen Krankenwagen oder gar Notarzt brauche ich nicht, sofern ich mir keine Verletzungen beim Sturz zugezogen habe. Das lässt sich ja herausfinden, indem man mich fragt, ob ich Schmerzen habe, oder nachschauen, ob ich blute etc.

Es ist nicht wie bei Epileptikern, die sich während eines Anfalls auf die Zunge beißen oder diese verschlucken könnten. Vielmehr ist eine Kataplexie ein schlafähnlicher Zustand des Körpers. Und genau wie im Schlaf ist es nicht nötig, auf die Zunge zu achten.

Auch ist die stabile Seitenlage nicht unbedingt notwendig. Meist reicht es völlig aus, wenn die Atemwege frei sind und ich irgendwie bequem liege.

Ja/Nein Fragen kann ich gut mit Augenzwinkern beantworten, und sobald meine Stimme wieder halbwegs da ist, kann ich mich auch verständigen.