Planänderung wegen Horrortag und alles kacke.

Nun hab ich ja groß herumgetönt, dass ich erst mal 14 Tage ohne Medikamente gegen Kataplexie sein will und so, nä, nun denn, dem ist nicht so. Gestern war spürbar der erste Tag, an dem in meinem Körper nix mehr an altem Medikament herumschwirrte und es war, gelinde gesagt, unfassbar KACKE.

Ich hatte gehofft, dass mein Körper wieder auf den Status vor Anafranil zurückkommen könnte, sobald ich das abgesetzt und ein paar Tage abgewartet habe. Das ist nicht passiert. Im Gegenteil. Nicht nur war ich immer müder und hing in den Seilen, sondern mein Körper tat dann die ganze Zeit so, als würde er die ganze Zeit pennen, während mein Hirn quasi wach war.

Ich bekam gestern also die volle Breitseite zu spüren, wie es sein kann, wenn ich nichts wirksames gegen Kataplexien einnehme: Ich konnte kaum laufen, war sehr schwach auf den Beinen, alles ging nur in Zeitlupe, ich musste mich überall festhalten oder gestützt gehen. Wenn eine Rampe oder – gott bewahre – eine Stufe oder gar eine Treppe im Weg war, oder auch das Ein- und Aussteigen aus einem Auto, musste ich meine Beine quasi mit den Armen anheben, weil die es nicht von allein geschafft haben.

Das kenne ich normalerweise nur von Kataplexien bzw. wenn die sich gerade wieder auflösen, so die erste halbe Stunde danach oder so, aber das hörte gar nicht mehr auf. Das wurde den ganzen Tag eher noch schlimmer.

Wir hatten uns zum Mittagessen mit unseren besten Freunden getroffen. Die haben uns mit dem Auto abgeholt. Erst mal musste ich irgendwie sicher die Treppe runter gehen (wir wohnen inzwischen nicht mehr im EG, sondern im 1. Stock und müssen drei Treppen bewältigen), das funktionierte, sehr langsam, aber es funktionierte. Der Weg zum Auto, einmal ums Haus herum und nur mit Herrn Zehe als Stütze war schon schwieriger. In der Wohnung kann ich mich immerhin an den Wänden abstützen, aber so im Freien… halt nicht.

Dann sitze ich normalerweise sehr gern hinten im Auto, das ging diesmal nicht, weil unsere Freunde einen Dreitürer haben, also hab ich mich auf den Beifahrersitz gepult und musste da schon meine Beine mit den Händen anheben, damit ich die Tür schließen konnte. Nun ja, Damensitz wie beim Reiten, also so seitwärts, geht im Auto ja auch schlecht^^

Am Restaurant angekommen hab ich mich vorsichtig aus dem Auto gequält. Es gibt direkt zum Eingang des Restaurants eine Rampe, und die Tür ist auch nicht sehr breit, zu Zweit nebeneinander kommt man da nicht durch, also hieß es wieder, sich irgendwo festhalten. Im Restaurant selbst führt auch eine Rampe zu den Tischen hoch, was ich für Rollstuhlfahrer sehr gut finde, für mich aber irgendwie reichlich scheiße war. Es war so verfickt anstrengend.

Ich hatte vorher extra noch eine Ritalin genommen, damit mein Hirn den Gesprächen am Tisch folgen konnte, aber das half dem Körper ja nicht. Ich hatte gerade genug Kraft aufbringen können, um mein Essen selbstständig zu schneiden, obwohl das beim Fleisch schon recht schwierig war. Hab aber nix gesagt, weil es so schon schlimm genug war, und wenn man mir das auch noch abnehmen hätte abnehmen müssen, wäre ich mitten im Restaurant in Tränen ausgebrochen. Und hey, ICH WILL DAS ALLEINE KÖNNEN VERFICKTE SCHEIßE NOCHMAL!

Dann musste ich noch auf Klo, konnte nur schwer aufstehen und hab mich an den Stuhllehnen festhalten können. Aufs Klo fallen lassen ging, vom Klo aufstehen war schon wieder schwieriger. Dann der Weg zurück zum Tisch. Und das waren echt nicht mal 10 oder 15 Meter bis dahin!

Meine beste Freundin hat dann auch recht schnell gemerkt, dass ich nicht mehr sitzen konnte und eigentlich nur noch nach Hause wollte. Geplant war noch ein Doppelkopf-Nachmittag, aber das konnte ich einfach nicht mehr. Müde, der ganze Körper schmerzt (denn durch die wenige Bewegung tut mir der Fibromyalgie wegen auch noch alles weh), und alles in Zeitlupe, ich konnte nicht mehr.

Während ich das alles aufschreibe, kommen mir die Tränen. Ich bin so gern mit den Besten zusammen, aber diese VERFICKTE KRANKHEIT lässt mich nicht.

Ich wusste schon vorher, dass das Treppen steigen übel wird, und das wollte ich niemandem zeigen. Klar, mein Herzensmann Marco war dabei, aber… Ernsthaft, selbst so ein Sturz fühlt sich manchmal ziemlich demütigend an, aber das…

Wie gesagt, es sind drei Treppen zu unserer Wohnungstür und zwischen Auto und Haustür auch noch ein für mich recht langer Weg, der nur in Zeitlupe zu bewältigen war. An der Treppe zur Wohnungstür angekommen ging es dann los: Ich kam die Treppe nicht rauf. Ich konnte meine Beine nicht wirklich zum Mitmachen bewegen. Also hieß es: den rechten Fuß vor, das linke Bein nachziehen. Ach nee, das war was anderes und ein Insider^^

Die Treppe in einem solchen Zustand hochzukommen geht so: mit der linken Hand das linke Bein hochheben und auf die erste Stufe stellen, mit der rechten Hand dann am Geländer anfassen und das rechte Bein hochziehen. Das ist scheiße anstrengend. Und das geht auch nicht die ganze Treppe, ich musste mich zwischendurch noch umdrehen, auf die Stufen setzen, meine Beine nacheinander auf die Stufe direkt unter meinem Hintern ziehen und dann mit den Händen hinter dem Rücken auf die nächste Stufe greifen und mich so hochstützen. Stufe für Stufe für Stufe.

Glücklicherweise hat mich niemand von den Nachbarn so gesehen. Marco sagt, er hat damit gerechnet. Es hätte auch nichts gebracht, wenn ich mich erst noch eine halbe Stunde irgendwo hingesetzt und Kraft gesammelt hätte, mein Körper war quasi in einer Dauerkataplexie und nicht zur Mitarbeit zu bewegen.

Als ich mich dann endlich in die Wohnung geschleppt hatte und die Tür hinter mir zufiel, kauerte ich erst mal eine Zeitlang heulend am Boden. Ich hab so übel Angst, dass das dauerhaft bleibt. Ich kenne NarkoleptikerInnen, denen das genau so geht, die deshalb im Rollstuhl sitzen. Und ich bin mir dessen bewusst, dass ich es mit den Kataplexien auch eher schwer getroffen habe.

Nachmittags haben wir dann gemeinsam im Bett gelegen und ein Hörbuch gehört, Herr Zehe (der Herzensmann^^) hat mich die ganze Zeit gekuschelt und die Katzen kletterten auch noch auf mir herum und dann schlief ich ein. Und wie so oft kamen dann Halluzinationen, eine Schlaflähmung und ich war komplett bedient für den Tag.

Ich konnte nicht mehr. Und dann haben wir beschlossen, dass ich besser jetzt schon mit dem neuen Medikament Venlafaxin anfange. Das Anafranil war eindeutig komplett aus dem Körper, es waren ja schon 10 Tage ohne.

Heute morgen also nahm ich die erste Kapsel. Bisher kann ich zur Wirkung noch nichts sagen, weiß aber immerhin, dass es noch keine schlimmen Nebenwirkungen gibt. Immerhin. Hoffentlich wird das auch nicht eintreten und ich vertrage den Kram. Und bitte bitte BITTE WIRK, DU SAU!

Ich bin auch heute sehr schwach auf den Beinen und torkle mehr, als dass ich gehe. Ein Spaziergang ist garantiert nicht drin, und das tut meinem Körper auch nicht gut. Aber was soll ich machen. Arsch zusammenkneifen und irgendwie da durch. Und dabei den Humor nicht verlieren. Das allein kostet schon Kraft genug.

Man drücke mir bitte weiter die Daumen, dass es besser wird. Danke <3