Chronisch müde und erschöpft – Über meinen Körper

Hm. Einen Einblick in die Narkolepsie mit Kataplexien habe ich Euch ja hier schon gegeben, nur hat sich da einiges verändert. Nach einigen Aufs und Abs geht es mir diesbezüglich besser. Ich stelle mal einen Vergleich an. Es gibt quasi eine „Vor-Wakix“- und eine „Mit-Wakix“- und eine „Mit-Wakix und Syneudon“-Zeit. Das noch reichlich neue Medikament Wakix nehme ich seit Mitte Oktober 2017, mit Syneudon fing ich Mitte Dezember 2017 an.

Vor Wakix

• hatte ich viele Tage, an denen ich gar nicht aus dem Bett kam.
• war ich so ziemlich jeden Tag extrem müde und konnte mich auf nur sehr wenige Dinge konzentrieren, und das auch nur für wenige Minuten am Stück.
• hatte ich bei den geringsten Anlässen heftige Kataplexien, wieder mehrere pro Tag, und kein Medikament half.
• schonte ich mich vor jeder Unternehmung mindestens 3 Tage lang, im Sinne von „ich mach gar nichts, nicht mal einen Spaziergang, ich gehe nicht raus und ich vermeide alles, was irgendwie anstrengend ist oder eine Kataplexie verursachen könnte“
• erholte ich mich von Unternehmungen jeglicher Art mindestens 2 Tage, im Sinne von „ich kann gar nichts tun, außer im Bett liegen und schlafen (teils rund 20 Stunden täglich!), bisschen was essen, auf Klo gehen, und jede Bewegung läuft in Zeitlupe“.
• hatte ich nicht einmal genug Energie, um zwei, drei Sachen in unsere Heißluftfritteuse Frida zu werfen, und es gab fast täglich Fast Food, was sich sehr im Gewicht zeigte (siehe hier).

Die Lebensqualität konnte man mit der Lupe suchen, und das zerrte sehr an meinen Nerven, es schlich sich wieder eine Depression an und das einzige, was ich mir noch gönnte, waren Unternehmungen mit meinem Herzensmann Herrn Zehe. Mit den oben beschriebenen Konsequenzen.

Mit Wakix

Als ich so dermaßen komplett fertig bei meiner Neurologin saß, meinte sie, es gäbe da ein neues Medikament, und es wäre wohl gar nicht so doof, wenn ich das mal teste. Es solle gegen die Tagesmüdigkeit helfen und die Kataplexien zurückfahren. Also testete ich das mal.

Schon nach den ersten paar Tagen war ich wie ausgewechselt. Ich hatte zumindest so viel Energie, dass ich aufstehen konnte. Es gab keine Mittagspausen mehr, ich blieb den ganzen Tag zumindest halbwegs munter. Ich konnte mich wieder etwas länger konzentrieren. Und es machte mich hoffnungsvoll.

Allerdings funktionierte das nicht immer. Die chronischen Schmerzen wurden Tag für Tag schlimmer, ich wachte nachts oft auf und wusste nicht mehr, wie ich liegen sollte. Die Kataplexien waren immer noch da, wenn auch wesentlich kürzer. Es gab mehrere Zwischenfälle mit schweren Kataplexien in der Öffentlichkeit, und glücklicherweise war ich da nie allein.

Das ganze machte mich sehr unsicher und ich hatte oft große Angst, allein vor die Tür zu gehen. Ich zog mich immer mehr zurück, und dann hatte ich endlich eine Überweisung zum Orthopäden in der Tasche. Die Praxis, die mir empfohlen wurde, hat sehr gute ÄrztInnen, und meine Ärztin kannte sich mit Fibromyalgie und dem Ehlers-Danlos-Syndrom (Hypermobilität) aus, schaute mich kurz an, drückte hier, bog da und meinte, es sei klar, Fibromyalgie und EDS kommt mit auf die Liste.

„Fuck. Noch mehr Kacke am Schuh.“ dachte ich. Das mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom wusste ich vorher schon, auch, dass das nicht heilbar ist und ich irgendwann mit wunderhübschen Murphyringen an den Fingern herumlaufen würde, war auch klar. Aber Fibromyalgie… das war neu.

Ich las mich ein und dachte nur: Fuuuuuuuuuck, das passt doch auch wieder wie Arsch auf Eimer. Stress jeglicher Art macht irre müde und erschöpft, wandernde Schmerzen in den Muskeln und noch einiges mehr gehört dazu (ich bau dazu vielleicht mal einen eigenen Beitrag, mal gucken).

Ich wusste jetzt immerhin, dass meine Müdigkeit und Erschöpfung mehrere Ursachen hat, und es war auch klar, warum das immer nach Unternehmungen jeder Art so schlimm war.

Und dann las ich in mehreren Fachbüchern und Webseiten (von Verbänden etc.), dass ein uraltes Antidepressivum helfen kann, der Wirkstoff heißt (hoffentlich kann ich ihn jetzt richtig schreiben, ich weiß nie so genau, wo das y nun hingehört^^) Amitriptylin. Zack, rief ich meine Neurologin an, ob das wohl eine Idee wäre, und sie schickte mir umgehend ein Rezept über Syneudon zu (da ist das Zeug drin).

Mit Wakix und Syneudon

Wo ich vorher nahezu jede Nacht Schlafmittel nahm, damit ich zumindest halbwegs schlafen konnte, nahm ich jetzt stattdessen eine winzige Menge Syneudon. Es dauerte, bis ich auf der aktuellen Dosis war, die ich jetzt täglich nehme.

Und was soll ich sagen, die Kombination hilft!

Ich habe durch beide Medikamente einen regelmäßigen Tag-Nacht-Rhythmus, da beides ungefähr 10-12 Stunden wirkt. Morgens nach dem Frühstück Wakix (also so gegen 8 Uhr) und abends nach dem Abendbrot Syneudon (so gegen 18:30 Uhr). Damit schlafe ich teils sogar durch und habe tagsüber keine unnormalen Müdigkeitsphasen mehr. Auch das komplette K.O.-Gefühl Tage nach einer Unternehmung ist weg. Ich hab nach einem Musical-Besuch zwar stärkere Schmerzen und muss langsam machen, brauche aber nicht 3 Tage Schlaf zur Regeneration.

Ich habe mehr Energie und schaffe inzwischen auch gemütliche Spaziergänge wieder. Ich traue mich sogar wieder allein raus!

So, wenn das mal nix zum Thema Besserwerdung ist, dann weiß ich auch nicht. Bei dieser Wirkstoff-Kombination bleibe ich erst einmal. Ich darf auch leicht hoch oder runter dosieren, wenn ich das Gefühl habe, ich brauche das, aber im Großen und Ganzen ist das alles genau richtig und die perfekte Voraussetzung für das Abnehmen und fitter werden. Auf dass ich meine Ziele für Sommer 2019 erreichen kann. Hah! Fickt euch, ihr Kackmistkrankheiten!