Wobei hier „Teil 2“ gleich auch einen kleinen Hinweis enthält^^ Der Termin mit dem MDK verlief ganz gut und das Ergebnis ist: Pflegegrad 2, Empfehlung für Rollstuhl, Haltegriffe im Bad für Waschbecken und Klo, Wannenlifter mobil.
Und jetzt sitze ich hier in meinem schönen Zimmer mit Blick auf den Park und bin traurig. Das alles, diese ganze Verschlechterung über die letzten Monate, das fing ein bisschen an, als wir über den Umzug in diese Wohnung nachdachten und wurde schlimmer, als wir den Vertrag unterzeichnet haben und dann noch viel schlimmer, als wir dann endlich umgezogen sind. Und inzwischen ist es wieder so schlimm wie vor ein paar Jahren und ich kann kaum noch Treppen steigen (runter geht meist noch, aber rauf halt nicht so super), und wir wohnen jetzt im 1. Stock und ich muss drei Treppen bewältigen, bis ich in der Wohnung angekommen bin und das heißt, dass ich jetzt kaum noch die Wohnung verlasse, weil ich sie nicht mehr so einfach wieder aufsuchen kann.
Das Jahr 2018 war so gut gelaufen, ich hatte kaum Kataplexien, es ging mir gut, immer besser und so dachten wir halt, das bleibt jetzt erst mal ein Weilchen so und yay, wir ziehen in eine ruhigere Gegend mit tollem Ausblick und Balkon und alles flauschig und klasse und so. Wir haben uns davon blenden lassen und ich habe einfach verdrängt, dass es ja auch schlimmer werden kann.
Jedenfalls heißt das in der Folge, dass wir wieder umziehen müssen. In eine Wohnung mit stufenlosem Zugang und am besten wieder in unsere „alte Hood“, mit Hausarzt und Neurologin direkt umme Ecke. Wenn ich jetzt einen Rollstuhl haben soll, kann ich damit schon mal nicht in der Wohnung herumfahren, die Türen sind zu eng. Und ins Treppenhaus kann man den auch nicht einfach stellen. Und der hilft mir ja auch nicht die Treppen zur Wohnung rauf, sondern nur bei Konzerten oder so.
Was an der Pflegegradsache gut ist: ich hab auf Anhieb Pflegegrad 2 bekommen, der MDK sagt, Prognose ist halt schlecht, deshalb ist das auch unbefristet. Ich bekomme Pflegegeld und Pflegesachleistungen und Hilfen im Alltag wie Begleitung bei Spaziergängen und so, und ich kann auch einen Zuschuss zum Umzug in eine barrierefreie Wohnung beantragen und gehe davon aus, dass das auch durch geht. Die Pflegesachleistungen beinhalten auch Hilfe im Haushalt, sprich wir müssen dann eine Haushaltshilfe nicht extra bezahlen, das übernimmt dann die Krankenkasse bis zu einem bestimmten Betrag.
Was aber insgesamt eher schlecht ist: ich muss mich nochmal dem Stress eines Umzuges aussetzen und mich umgewöhnen und all das, und das auch noch, wo es mir eh nicht wirklich gut geht. Und ich muss mich irgendwie damit auseinandersetzen und damit fertig werden, dass ich jetzt quasi ein „Pflegefall“ bin, das ist noch ein bisschen dööfer als „chronisch krank“ und „behindert“. Fühlt sich halt irgendwie kacke an. Auch, wenn es definitiv Erleichterung bringt. Es bringt halt auch wieder Stress mit, neue Leute, neue Situationen, neues Dies, neues Das und ich will mir nur noch die Decke über den Kopf ziehen. Und diese Decke ist superdupertoll, denn es ist eine Gewichtsdecke in 155x220cm groß und 12kg schwer und ich schlafe damit sooooo gut und das ist wie Ganzkörperkuscheln in besser, weil ohne Körperkontakt :-D
Also, Kinners, ich halte mich irgendwie wacker, mache weiter, weil es eh keine andere Alternative gibt, könnte aber durchaus immer mal wieder ein Flausch oder positive „Vibes“ gebrauchen. Wie alle irgendwie.
Also, Flausch für alle. Zack.
<3
Svea (@Moewenkind)
<3