Tja, wo fange ich an? Im Moment geht es mir gerade gut genug, um mal wieder eine kurze Notiz im Blog zu lassen. Zur Zeit ist das ein seltener Zustand. Seit einigen Wochen habe ich eine deutliche Verschlechterung so ziemlich aller Symptome zu ertragen.
Nun denn. Lasset mich erzählen.
Die kundigen LeserInnen unter Euch wissen bereits, was eine Kataplexie ist, für die anderen sei hier kurz erwähnt, dass Kataplexien quasi Lähmungen der Haltemuskulatur sind, die durch plötzliche, starke Gefühle ausgelöst werden. Das geht von Schwäche in der Hand über Entgleisung der Gesichtszüge bis hin zu Stürzen in Sekundenbruchteilen.
Wo ich vor etwa einem Jahr durch das neue Medikament Wakix und ohne großartige weitere Medikation gegen Kataplexien nahezu frei davon war, treten diese inzwischen wesentlich häufiger und in einer so großen Heftigkeit auf, dass mir teils angst und bange wird. Es ist mehrfach vorgekommen, dass ich komplett gestürzt bin, ohne mich noch irgendwo festhalten zu können. Bislang ist noch nichts wirklich schlimmes passiert, bis auf einige blaue Flecken und kleine Verstauchungen. Bei einem Sturz war ich froh, dass ich meine Mütze getragen habe, sonst hätte das eine üble Beule oder Gehirnerschütterung gegeben, oder noch schlimmeres. Und das passiert draußen auf der Straße, auf Konzerten und auch hier zu Hause.
Ich soll jetzt Anafranil nehmen, und das nimmt die Kataplexien auch weg, wirkt aber stark ermüdend und ich bin sehr schlapp. Die ersten Wochen hatte ich gar keine Kataplexien mehr, aber jetzt treten die doch wieder so heftig auf. Also muss ich jetzt gucken, dass ich mehr Anafranil nehme, was vielleicht zu noch schlimmerer Tagesschläfrigkeit führt. Obwohl das eigentlich aktivierend wirken soll. Tjoh. Nicht bei mir jedenfalls.
Ich hab versucht, mit Vigil gegenan zu steuern, das macht aber heftige Herzrhythmusstörungen und ja, auch müde, egal in welcher Dosierung. Haha. Ja, über paradoxe Wirkungen kann ich inzwischen auch ein Liedchen trällern.
Ich könnte noch mit Ritalin arbeiten und habe das auch hier, muss aber erst noch ein bisschen abwarten, bis ich Anafranil erhöht habe.
Wakix hilft nicht mehr wirklich, höher dosiert auch nicht, und ich weiß gerade nicht mehr weiter.
Es sind noch nicht alle Medikamente durchprobiert, eventuell kann ich noch auf Venlafaxin (oder wie das heißt^^) gehen, vielleicht vertrage ich das inzwischen besser, ich bin ja jetzt quasi schon durch die Wechseljahre durch. Wer weiß.
Es ist aber ein großer Kampf und dauert ewig und ich musste schon wieder einige Projekte, die ich Anfang des Jahres begonnen habe wieder ad acta legen, weil die Konzentration etc. einfach nicht da ist.
Dazu musste ich mein so hart erarbeitetes Schrittziel wieder runterschrauben, von 5.000 auf jetzt 3.500 Schritte und vielleicht noch geringer, weil es nur deprimiert, wenn ich das Ziel so gar nicht erreiche.
Dieser ganze Mix an chronischen Erkrankungen ist aber auch echt nicht witzig. Dazu kommen ständig Schmerzen durch die Fibromyalgie, zwischendrin spinnt die Schilddrüse wieder, und eigentlich weiß eh keiner, was gerade von wo kommt und niemand weiß, wie man das irgendwie behandeln kann.
Ich hasse das. Schwör.
Ich habe wieder Zeitlupentage, an manchen Tagen traue ich mich nicht einmal auf die Straße, weil ich mich überall festhalten muss, um durch die Wohnung zu gehen. Kodderig und schwach und alles kacke.
Aber ich gebe nicht auf, ich kämpfe mich da jetzt durch, und wenn es ewig dauert. Ich will wieder gute Tage haben, so richtig gute. Außerdem geht Aufgeben gar nicht, das hieße ja, komplett weg vom Fenster zu sein, aber ich hab doch eine wundervolle Supernichte, der ich noch so viel zeigen und beibringen will und überhaupt.
So. Jammerposting ist zu Ende.
Ich hoffe, Euch geht es besser <3