Als grüngestreifte Kuh mit drei Köpfen, zumindest so diagnostisch gesehen, hat man es ja nun nicht leicht. Immer wieder grätscht einem ein Symptom, eine Besonderheit, irgendein Scheiß in den Weg und obendrein sind es auch noch drölfzig verschiedene Baustellen, die man gleichzeitig bearbeiten muss.
Inhalt
Am Anfang erst mal Prioritäten setzen
Ohne die Müdigkeit und Kataplexien zumindest sehr herunterzuschrauben, brauche ich gar nicht erst mit irgendwas anderem wie Bewegung und Ernährungsumstellung anzufangen, also muss Chemie her.
Ich gehe hier mal auf die einzelnen Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel ein, und zwar zum einen, weil ich es zum einen wichtig finde, darüber zu reden, und zum anderen hilft es vielleicht anderen Menschlein, ihre ÄrztInnen auf die eine oder andere Idee anzusprechen. Vielleicht gibt es ja Leute mit ähnlichen Problemen. Wenn wohl auch sehr wenige^^
Tagsüber: Wakix (verschreibungspflichtig)
Damit meine narkoleptische Müdigkeit zumindest halbwegs im Griff ist, bekomme ich seit einigen Monaten das Präparat Wakix.
Früher hatte ich auch Tests mit Ritalin (Methylphenidat) und Vigil (Modafinil) gemacht. Ritalin schenkte mir nach 3 Stunden „Überwachheit“ einen üblen Rebound-Effekt. Auch das Medikinet Adult, welches denselben Wirkstoff nach und nach freisetzte, wirkte nicht länger als 4-5 Stunden und machte mich überdreht, und auch der Rebound war sehr deutlich spürbar.
(Rebound heißt, dass es einem nach der gewünschten Wirkung quasi genauso wie vorher oder noch schlechter geht.)
Vigil wirkte etwa 4-5 Stunden und stieg sanfter an, und auch der Rebound-Effekt war nicht so heftig, aber der Tag war immer noch eigenartig zweigeteilt. Auch war die Wirkung zwar sanfter, aber das überdrehte Gefühl war immer noch da.
Sowohl bei Ritalin, als auch bei Vigil hatte ich das Problem, dass es dosisunabhängig an manchen Tagen auch einfach mal gar nicht wirkte. Ich konnte mich also auf nix verlassen.
Allgemeine Infos
Die in Frankreich entwickelten Wakix-Tabletten sind seit April 2016 in der EU zugelassen und dürfen bislang nur bei der Diagnose „Narkolepsie mit oder ohne Kataplexie“ verschrieben werden. Der Wirkstoff setzt an den H3-Rezeptoren (irgendwas mit Histamin) im Gehirn an und regelt dort die allgemeine Wachheit rauf. Außerdem hilft es gegen Kataplexien.
Dosierung und Preis
Ich nehme derzeit 27mg Wakix ein, das sind anderthalb Tabletten der 18mg Dinger. Die Tabletten müssen mit einem Tablettenteiler (ich nenne meinen liebevoll Guillotine) in möglichst gleiche Hälften geschnitten werden. Das ist nicht so einfach, und leider gibt es für mich derzeit keine andere Möglichkeit. Es gibt die Tabletten nur in 30 St Dosen in der Dosierung 4,5mg und 18mg.
Jetzt könnte ich natürlich 2 kleine und eine große Tablette nehmen, aber die Kleinen kosten exakt genauso viel wie die Großen (irgendwas bei über 500€ pro Packung). Ich bräuchte dann also insgesamt drei Packungen für rund 1.500€ pro Monat. Ich weiß, Krankenkassenüberschuss und so weiter, aber nur für mein Gewissen koste ich meine Krankenkasse dann doch lieber 500€ weniger und die 4,5mg Tabletten sind so winzig, dass ich Angst hab, ich könnte die verlieren und nicht wiederfinden und wer will seine Katzen schon auf Speed erleben? Genau, ich auch nicht^^
Einnahmehinweise
Sehr wichtig bei Wakix ist das langsame Einschleichen, der Körper muss sich an den Wirkstoff gewöhnen und so gibt es weniger Nebenwirkungen. Ich fing mit 4,5mg an und hab die Dosis wöchentlich hochgeschraubt.
Auch sehr wichtig: unbedingt direkt nach dem Frühstück einnehmen, nicht, wie im Beipackzettel zum Frühstück. Der Grund ist ganz einfach: ich habe bei Einnahme vor und während des Frühstücks eine halbe Stunde später richtig heftigen Drehschwindel bekommen und lag danach den ganzen Tag im Bett. Wach, aber jede Bewegung war Hölle. Nicht schön.
Wirkung
Ich stelle einige positive Veränderungen fest. Zum einen sind die Kataplexien in Heftigkeit, Häufigkeit und Länge deutlich zurückgegangen (yay!), zum anderen habe ich seit Wochen einen „normalen“ Tag-/Nacht-Rhythmus, das heißt, ich wache um 7 Uhr auf, um 7:30 Uhr nehme ich meine Schilddrüsenhormone, um 8 Uhr gibt es Frühstück und dann bin ich rund 10-12 Stunden wach. Einen Rebound gibt es hier nicht, und ich fühle mich auch nicht wie „auf Speed“ und total überdreht. Es ist eher eine Art „natürliche Wachheit“.
Zur Nacht: Amitriptylin (verschreibungspflichtig, hier: Syneudon)
Zur Nacht bekomme ich jetzt Amitriptylin (ich hab mir hoffentlich richtig gemerkt, wo das y hinkommt^^), das ist wesentlich besser als die diversen Schlafmittel, die ich sonst bekam. Ich hatte sie alle, könnte man sagen. Jahrelang nahm ich Xyrem (GHB, Natriumoxybat oder auch K.O.-Tropfen) ein, teils bis zur Höchstdosis, bis ich die Nebenwirkungen endgültig nicht mehr ausgehalten habe. Es war nur noch schrecklich, und dafür wirkte das Medikament einfach nicht gut genug, als dass ich das weiter hätte ertragen wollen.
Dann kamen die Z-Medikamente Zolpidem und Zopiclon. Zopiclon machte üble Halluzinationen und Zolpidem haute um und ich war dann erst mal im Komaschlaf. Oft genug kam dann morgens ein Hangover, oder ich wachte zwischendrin vor Schmerzen auf und wachte dann so herum. Zuletzt wirkte es kaum noch, selbst nach einer Pause nicht mehr. Also musste etwas anderes her.
Wie der Zufall so wollte (naja, eigentlich ja die neue Diagnose Fibromyalgie und die damit verbundene Fachliteratur^^), stieß ich auf Amitriptylin. Das sollte gegen Schmerzen helfen und das Einschlafen anstoßen. Ich war sehr vorsichtig, schöpfte aber Hoffnung, und was soll ich sagen: klappt!
Allgemeine Infos
Amitriptylin bekomme ich als viertelbare Tabletten des Namens Syneudon. In hohen Dosen wird es als Antidepressivum eingesetzt, und als eines der ältesten auf dem Markt wird der Wirkstoff auch schon über 50 Jahre erforscht. Dabei stellte man fest, dass es in geringen Dosen auch als Schmerz- und Schlafmittel hilft.
Dosierung
Ich nehme 50mg Syneudon zum Abend ein. Der Wirkstoff braucht laut Beipackzettel 1-5 Stunden, bis er im Hirn ankommt und vor sich hin wirkt, und für mich ist es am Besten, wenn ich es abends nach dem Abendbrot zwischen 18:30 Uhr und 19 Uhr mit meinen anderen Medikamenten zusammen schlucke. Der Wirkungseintritt lässt dann rund 3-4 Stunden auf sich warten.
Einnahmehinweise
Extrem wichtig: ganz langsam einschleichen, damit der Körper sich an den Wirkstoff gewöhnen kann. Wenn man zu hoch einsteigt, können einem sehr unangenehme Nebenwirkungen um die Ohren fliegen. Ist mir glücklicherweise nicht passiert. Zum sanften Einstieg sind für manche vielleicht Tropfen besser als Tabletten, ich hatte mit ¼ Tablette (12,5mg Wirkstoff) keine Probleme.
Je nachdem, was und wieviel ich abends esse, wirkt das Amitriptylin rund 3-4 Stunden später. Da ich mich aber nicht 100% darauf verlassen kann, warte ich mit der Einnahme an Tagen mit abendlichen Unternehmungen, bis ich wieder zu Hause bin. Dadurch, dass ich an solchen Abenden die Tablette quasi auf leeren Magen nehme, spüre ich die Wirkung nach ca. 30-60 Min.
Nebenwirkungen: ich hatte noch stärker als sonst Hunger auf Zucker und schnell verdauliche Kohlenhydrate, was zu einer Gewichtszunahme von rund 15 kg innerhalb von 6 Wochen führte. Unschön. Durch eine Ernährungsumstellung (die ich gesondert verblogge) sind davon wieder ca. 10kg runter und die restlichen 45kg bis Normalgewicht verliere ich auch noch.
Was noch zu beachten ist: wenn die Tablette nicht schnell genug geschluckt wird, wird die Zunge für einige Zeit taub und kribbelt ein bisschen wie nach einer Betäubung beim Zahnarzt. Grusel.
Wirkung
Ich schlafe bei einer normalen Einnahme nach dem Abendessen um 19 Uhr in der Regel zwischen 21:30 Uhr und 23:00 Uhr ein und schlafe meist auch durch (mit kurzer Pipipause) bis morgens um 7 Uhr. Ich brauche morgens nicht mehr so elend lange zum Wachwerden. Man beachte hier einen Unterschied von immerhin früher 3 Stunden zu jetzt 30 Min!
Was auch sehr nett ist: die Kataplexien sind inzwischen so weit zurückgegangen, dass ich mich sogar wieder traue, allein unterwegs zu sein. Wenn das mal nix ist :-D
Weitere Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel
Zusätzlich zu den beiden erwähnten Mittel Wakix und Syneudon bekomme ich noch diese verschreibungspflichtigen Medikamente:
- Pramipexol und bei Bedarf Levodopa gegen das Restless-Legs-Syndrom (RLS)
- L-Thyroxin gegen die Schilddrüsenunterfunktion im Rahmen der Hashimoto-Thyreoiditis
- Junik (Beclometason) und Salbutamol, beides Asthmasprays, Salbutamol für den Notfall und Junik regelmäßig morgens und abends.
Des weiteren nehme ich auf Empfehlung von meinen Ärzten noch folgende Nahrungsergänzungsmittel:
- Ein Bifido-Präparat (hochdosiert), also Bakterien für eine ordentliche Darmtätigkeit (Reizdarm/Durchfalltyp, hilft gegen häufigen Durchfall)
- Vitamin D und K für Antrieb, Muskeln und so
- Q10 und D-Ribose für Muskeln (man hat in Studien festgestellt, dass bei Fibromyalgie ein Mangel an Adenosintriphosphat (ATP) vorliegt, welches mit Q10 und Ribose leichter vom Körper hergestellt wird. Die Kombi hilft mir gegen die Muskelschmerzen)
- Vitamin C Depot und Zink für Abwehrkräfte
- Omega-3-Fischöl wegen der Ernährungsumstellung, in der ich in der Abnehmphase nicht nur auf Kohlenhydrate, sondern auch auf Fett weitgehend verzichte
- L-Tryptophan abends zur Unterstützung des Schlafes in Kombination mit dem Syneudon
Hab ich noch irgendwas vergessen? Dinge wie Ibuprofen, Loperamid und so hat ja jeder im Haus.
Und, hilft‘s?
Mit diesem ganzen Kram geht es mir inzwischen so gut, dass ich mich fast „normal“ fühle, im Sinne von menschlich, mit einem partnerschaftskompatiblen Biorhythmus. Es war ein wirklich sehr, sehr langer Weg bis hierhin, und ich hoffe sehr, dass es erst einmal so bleibt. Ich werde noch einige Dosisanpassungen haben müssen, besonders, wenn das Gewicht weiter runter geht. Wie das dann im einzelnen aussieht, wird man sehen (und Ihr vermutlich hier lesen^^)
Die Chemie stimmt also, dann kann man ja mit dem Rest endlich anfangen!
Disclaimer – unbedingt beachten!
Diese ganzen Sachen sind mit meinen Ärzten abgesprochen und abgesegnet und stellen keine Empfehlung für irgendjemanden dar. Ich habe auch das Glück, dass ich nicht irgendwelche Nebenwirkungen mit weiteren Medikamenten behandeln muss. Fragt immer Euren Arzt, ob die Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel für Euch passen oder nicht!