Gerade wollte ich über chronische Schmerzen schreiben, zack, werde ich von meinem chronischen Schmerz dran gehindert. Seufz.
Das bedeutet, dass ich schon zu lange sitze oder zu lange „so“ sitze oder einfach irgendwas zu lange mache und mich jetzt entweder hinlegen, woanders hinsetzen, in die Wanne packen oder sonst etwas tun muss, damit der Schmerz nicht zu schlimm oder zumindest wieder aushaltbar wird. Ich schau mal, ob eine andere Sitzposition mit anderem Schreibgerät Abhilfe schafft, denn in meinem Kopf spukt das Thema herum und will „zu Papier“ gebracht werden. Momentchen also…
(Stöhnen, mopfeln, wummelgrummeln und fluchen aus dem Off) … Dauert noch‘n bisschen, Moment, ich habs gleich… (lauter werdendes Schimpfen und fluchen und grummeln aus dem Off)
(Einschub: Ja, ich weiß, Einschübe und solche Textdinger hindern natürlich am Lesen, Schmierwurst, mich hindern die Schmerzen an so vielem, da könnt Ihr das auch mal kurz aushalten^^)
(Wobbelt ein bisschen hin und her, sitzt jetzt im Schneidersitz mit leichtem Laptop aufm Schoß, geht ein bisschen besser jetzt)
Wo war ich stehen geblieben? Ach ja, chronische Schmerzen. Eigentlich hab ich ja noch gar nicht angefangen zu erzählen. Dennoch war das eben eine nette Demonstration dessen, was ich 24 Stunden am Tag ertragen darf. Ja, auch beim Schlafen. Beim Essen, beim Lesen, beim Fernsehen, beim Nähen, Malen, Hörbuch hören, im Theater, auf Konzerten, bei Besuch und manchmal sogar beim Kacken. (Sorry, isso^^)
Ständig muss ich irgendwie die Position wechseln, mit dem Rücken, der Hüfte, den Beinen und den Armen entlastende Bewegungen machen, kann kaum still sitzen und doch macht es das nur gerade so erträglich. Wirklich schmerzfrei kenne ich mich seit Jahren nicht. Ständig tut irgendwas irgendwo weh, meist ist es der Rücken an diversen Orten, zwischen den Schulterblättern und so um Hüfte-Lendenwirbel-überm-Hintern-rum ist es besonders schlimm. Oder morgens noch im Bett, der ganze Körper ist total steif und schmerzt. Oder auch im linken Bein nach längerem Sitzen. (Apropos, Moment, ich muss mal kurz aufstehen…)
(Okay, das „kurz“ dauerte jetzt doch etwas länger, so ca. 2 Stunden, die ich nicht länger sitzen konnte.)
Angefangen hat alles schleichend. Ich hab immer mehr abgebaut, während ich quasi parallel immer mehr Gewicht aufgebaut hab. Oder so. Ob jetzt das Gewicht mit der Verschlimmerung der Krankheiten zu tun hat, oder die Krankheiten schlimmer wurden, weil ich zugenommen hab… Keine Ahnung. Ich schätze mal, es ist eine Art Teufelskreis, eine Spirale nach unten.
Tiefpunkt war dann Herbst 2017, kein Wachmacher half, ich nahm relativ regelmäßig Schlaftabletten (was sich glücklicherweise nicht zu einer Sucht entwickelt hat), die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ich konnte nicht mehr länger sitzen und malen, stehen nur noch so 5 Min und gehen fiel auch immer schwerer.
(Es ist jetzt übrigens der nächste Tag, ich konnte gestern nachmittag nicht mehr länger als 10 Min in einer Position bleiben, und da lohnt sich das Schreiben nun wirklich nicht.)
Schmerzmittel halfen nicht, weder Ibuprofen noch Diclofenac noch sonstige Dinge, die es freiverkäuflich gibt. An härteres Zeug hab ich mich nicht herangetraut. Und nachdem ich erst die Verdachts- und dann „richtige“ Diagnose Fibromyalgie erhalten habe und mich darüber schlau machte, war auch klar, dass auch das nicht helfen würde.
Seit Mitte Dezember 2017 nehme ich abends Amitriptylin zum Schlafen. Das killt ein wenig die Schmerzen nachts, sodass ich davon nicht ständig aufwache, es macht schläfrig, aber haut nicht um, und es gibt morgens keinen Hangover. Die Schmerzen werden ganz langsam besser.
Ich bekomme ebenfalls seit Dezember 2017 Physiotherapie. Hier gibt es auch ein paar winzige Fortschritte, aber es war ein langer Prozess herauszufinden, was mir gut tut und was nicht. Was nix bringt, sind Massagen (oder nur gestreichelt, aber das kann mein Mann besser^^) und Krafttraining. Bei diesen Dingen, wenn also die Muskeln zu stark gereizt werden, habe ich mindestens 2 Tage danach so starke Schmerzen im ganzen Körper, dass ich kaum laufen kann und liege viel im Bett. Das ist also totaler Blödsinn.
Was in der Physiotherapie und bei Bewegung allgemein hilft, sind sanfte, langsame Bewegungen wie Tai Chi, Qi Gong, Yoga oder ähnliches. Krafttraining ist erst dann sinnvoll, wenn ich mindestens noch 25kg abgenommen habe, also rund 85kg wiege.
Zu Hause habe ich für das Ausdauertraining ein Hüpf (aka Minitrampolin, merkt Euch das, ich nenne es künftig nur noch Hüpf^^). Lasst Euch vom „Hüpf“ nicht verwirren, ich hüpfe da nicht im Wortsinne drauf herum, sondern ich schwinge. Das ist anstrengend genug. Immerhin kann ich das inzwischen schon über 30 Min am Stück und nicht mehr nur 5 Minuten und dann Pause. Dazu mache ich mit meiner Wii U ab und zu Yoga, Faszientrainingsgedöns und Gymnastik.
Heute früh war es mir zum ersten mal nach mindestens 2 Jahren wieder möglich, im Stehen zu duschen. Wir haben nur eine Badewanne und ich setzte mich dafür sonst hin. Heute nicht. Es sind die kleinen Dinge^^ (Yay!)
Daran erkenne ich, dass ich wirklich kleine Fortschritte mache. Ich hoffe sehr, dass ich das Schrittziel von meinem Fitbit-Dings bald auf 2500 Schritte pro Tag setzen kann. Im Moment ist es auf 2000, und ich schaffe das nicht jeden Tag. An meinen schlimmsten Tagen wurden gerade mal 150 Schritte gezählt, und ja, ich hatte mein Fitbit-Armband immer am Handgelenk.
Ich kämpfe. Ich kämpfe darum, meine Hobbys richtig ausüben zu können und nicht ständig unterbrechen zu müssen, weil irgendwas unerträglich wird. Ich will endlich wieder Fototouren machen. Ich will Standing Ovations nach einem Konzert/Musical/Wasauchimmer geben können, ohne dass die Arme nach 2 Minuten schlapp werden und ich mich vor Schmerzen hinsetzen muss. Das ist nämlich ganz schön kacke.
Ich will einfach irgendwie normale Dinge tun können. Und hey: ich schaffe das. Weil.
Ich weiß, dass es echt schwer wird. Dazu kommen noch die Narkolepsie-typischen Symptome, die alles noch doppelt schwierig machen. Sobald mich eine Kataplexie erwischt, ist der Tag nämlich quasi gelaufen und nix geht mehr. Dazu bin ich ständig müde, dazu aber etwas ausführlicher im nächsten Beitrag.
Meine Fortschritte, Rückschläge, Kacktage etc. werde ich auch irgendwie hier festhalten. Das fließt dann in den Besserwerdungsbericht mit ein ;-)
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