Venlafaxin und ich werden keine Freunde. Und jetzt?

Am 13.05.2019 hab ich die Venlafaxin Dosis auf 112,5 mg (sprich 3 Kapseln á 37,5 mg) erhöht. Abends gab es dann die Quittung dafür. Dabei hatte ich die beiden Wochen davor, mit 37,5 mg und 75 mg, keinerlei Nebenwirkungen, aber es gab auch nichts, was sich irgendwie als Wirkung hätte bezeichnen können.

Die Quittung sah so aus, dass ich gegen Abend Panikattacken, Flashbacks und altbekannte Selbstmordgedanken hatte. Es gab keinen Auslöser, nichts, das irgendwie triggerte, die Depression war zur Zeit auch im Griff, das kam tatsächlich wie aus dem Himmel. Die Selbstmordgedanken waren so stark, dass ich alle potentiell gefährlichen Medikamente zusammensuchte, in eine Kiste packte und meinem Mann übergab, auf dass er sie sicher verwahrte. Ich nahm dann eine Schlaftablette, parkte mich im Bett und schlief bis morgens durch.

Am nächsten Tag war alles wieder gut, keine schlimmen Gedanken mehr, keine „Kralle“ ums Herz, keine schlimmen Seelenschmerzen. Ich schraubte die Dosis dann erst einmal auf 75 mg runter und rief am Nachmittag meine Neurologin an.

Wir waren uns einig, dass das eine absolut inakzeptable Nebenwirkung war und auch mit nichts anderem zu erklären war. Meine Neurologin meinte, ich müsse mir mit dem Ausschleichen nicht allzu lange Zeit nehmen, es würde wohl reichen, eine Woche dafür einzuplanen.

Absetzungserscheinungen? Aber holladiewaldfee!

Gesagt, getan, und irgendeine Wirkung schien das Zeug doch in meinem Körper hinterlassen zu haben, denn ich hatte reichlich mit Absetzungserscheinungen zu kämpfen. Darunter vor allem ein Rebound der Kataplexien, sprich ich hatte wesentlich mehr und heftigere Kataplexien, teils über Stunden, konnte tagelang nicht wirklich gehen, hatte ständig das Gefühl, direkt einschlafen zu müssen, mir war kodderig auf den Beinen und das war alles andere als witzig.

Das Absetzungsdings hat dann insgesamt auch rund 10 Tage gedauert, und inzwischen fühle ich mich wieder so, wie vor der ganzen Anafranil-Venlafaxin-Kacke. Also quasi so, wie Anfang des Jahres, mit heftigen und sehr leicht auszulösenden Kataplexien, die dafür aber nicht so extrem lange dauern, und halt wacher. Um es nochmal kurz in Erinnerung zu rufen (auch mir^^): Anafranil machte mich sehr sehr sehr müde und bescherte mir Schlafattacken, die auch mit Ritalin zusätzlich nicht einzudämmen waren, dazu gab es bezüglich der Kataplexien keine wesentliche Änderung. Deshalb ja die Idee mit dem Venlafaxin. Was gewaltig nach hinten losging, und außerdem auch nicht spürbar gegen Kataplexien half.

Und wie geht es weiter?

Gute Frage, ich habe kaum noch Alternativen. Ein weiterer Versuch mit noch einem anderen Antidepressivum kommt für mich nicht mehr in Frage. Ich nehme abends mein Syneudon, das hilft immerhin beim Schlafen und gegen Schmerzen und hält meine irgendwie permanent zumindest im Hintergrund werkelnde Depression im Zaum (meisten jedenfalls). Anscheinend reagiere ich auf zusätzliche Antidepressiva paradox, und so supergut ist das auch nicht fürs Herz (Stichwort QT-Zeit-Verlängerung und so). Tagsüber hilft das Wakix auch ganz gut, zumindest brauche ich keine Schlafpausen. Schlafattacken habe ich auch keine mehr gehabt, seit ich Venlafaxin abgesetzt habe.

Nur die Kataplexien, die kriege ich einfach nicht in den Griff. So gar nicht. Beim kleinsten Auslöser gibt es gleich über mehrere Minuten eine schwere Kataplexie, der komplette Körper ist außer Gefecht gesetzt. Das dauert zwar nur noch selten länger als 30 Min, dafür passiert es in Sekundenbruchteilen und ist deshalb arschgefährlich. Ich hab mir in den letzten Tagen wieder einige Prellungen zugezogen, vor ein paar Stunden gerade wieder eine etwas größere an der Hüfte. Die Kataplexien müssen also irgendwie behandelt werden. Was mir noch übrig bleibt:

Baclofen

Baclofen wird unter anderem bei Alkoholismus und bei MS als Beruhigungs- und Antikrampfmittel eingesetzt. Es wird zur Nacht eingenommen, also zum Schlafen. Es ist nicht zugelassen für Narkolepsie, es gibt aber einige positive Berichte, in denen eine hervorragende Wirkung gegen Kataplexien bescheinigt wird. Allerdings gibt es auch einige Berichte, in denen heftige Nebenwirkungen beklagt werden, unter anderem ein heftiger Hangover am nächsten Morgen und verstärkte Tagesschläfrigkeit, weil der Wirkstoff wohl nicht so schnell abgebaut werden kann.

Xyrem, GHB, K.O.-Tropfen

Mit Xyrem, bzw. Natriumoxybat, habe ich bereits einige sehr unschöne Erfahrungen machen dürfen. Allerdings waren die Kataplexien unter Xyrem weitestgehend futsch, wenn ich das mal so sagen darf. Zumindest waren die so eingedämmt, dass ich nicht bei jedem Fliegenschiss in die Knie ging, da brauchte es schon einen gehörigen Schreck oder sehr guten Witz^^.

GHB ist eigentlich ein Narkosemittel. In relativ geringen Dosen (so ca. 0,5 g also für mich relativ gering^^) wirkt Xyrem euphorisierend, anregend und naja, drogig halt. Die K.O.-Wirkung tritt bei Nicht-Narkoleptikern wohl so ab 2-3 g ein und das dann auch sehr schnell. In therapeutischen Dosen, wir reden hier von 3 – 4,5 g zweimal pro Nacht, soll es eigentlich nen Elefanten umhauen, das war bei mir aber nicht so. Ich hatte Muskelzuckungen am ganzen Körper, das Restless-Legs-Syndrom wurde kaum noch kontrollierbar und ich schlief nicht ein. Diese Zustände sollte ich dann zweimal pro Nacht über mich ergehen lassen, was ich dann irgendwann nicht mehr ertragen habe. Es ist sehr unlustig, wenn der Körper eigentlich quasi komatös vor sich hin pennen sollte, aber zuckt, wie besessen, und das Hirn deshalb auf Zombie-Party ist und mich mit nicht so freundlichen Halluzinationen quält.

Inzwischen würde ich Xyrem allerdings eine weitere Chance einräumen, denn ich nehme abends ja das Syneudon und sollte dadurch leichter schlafen können.

Und sonst?

Tja. Nix halt. In den USA wird gerade eine Art „neues Xyrem“ klinisch getestet, das eine längere Wirkdauer hat und nicht zweimal pro Nacht im Abstand von 4 Stunden eingenommen werden soll, sondern nur noch einmal. Bis das hier auf den Markt kommt, vergehen sicher noch ein paar Jahre. Andere neue Medikamente sind mir nicht bekannt.

Es gäbe eventuell noch die Möglichkeit, mit medizinischem Cannabis zumindest ein paar Symptome einzudämmen, wie chronische Schmerzen, Müdigkeit und sowas, was sicherlich der Fibromyalgie und dem ganzen anderen Gezeugs in meinem Diagnosecocktail zugute kommen kann. Derzeit teste ich CBD-Öl und immerhin hatte ich bisher keine schlimmen Hallus oder Albträume mehr. Das wird die Zeit zeigen, ob ich davon irgendeinen positiven Nutzen habe oder nicht. Allerdings schmecken die Tropfen wie Kuhfladen riecht^^

Ansonsten, tja. Wie schon gesagt, nix halt. Ich könnte ein paar gedrückte Daumen gut gebrauchen, immer noch. <3